粤民函〔2021〕161号

　　A类

省医保局：

　　姚桦等委员提出的《关于继续推进建立广东省罕见病医疗保障机制的提案》（第20210893号）收悉。经认真研究，我厅会办意见如下：

　　一、全力做好困难群众基本生活救助

　　我省各级民政部门积极配合做好生活困难罕见病患者及家庭的基本生活保障工作。全省已建立覆盖城乡的社会救助体系，将符合条件的困难群体纳入城乡低保、特困人员供养和临时救助等社会救助范围，困难群众基本生活得到有效保障。对家中成员患重病、慢性病、残疾、失能等情况的低保申请家庭，民政部门在评估认定其家庭经济状况时对收入予以合理扣减，一方面使此类家庭更容易纳入低保，另一方面提高家庭纳入低保后获得的保障金。对已纳入最低生活保障和特困供养的人员，直接享受包括医疗救助在内的各种专项救助政策。

　　2020年下半年以来，省民政厅开发了“入户调查小程序”，利用残联、医保等部门提供的数据，组织开展新增重度残疾人和重病患者核查工作，共入户核查61419户。入户时，工作人员带齐授权书、申请表等资料，对符合条件的个人或家庭，可通过“粤省事”小程序现场办理救助申请。核查工作开展以来，共新增城乡重度残疾和重病低保对象2753户、2915人，新增特困人员144人。确保符合条件人员及时纳入救助保障范围。

　　截至2020年底，全省城乡低保对象约59万户、142万人，月人均城乡低保标准分别为870元、712元，在全国排第4名和第6名，年均增长11%。全省城乡特困供养人员22.4万人，城乡特困人员月人均基本生活标准分别为1414元、1150元，全自理、半自理（半失能）、全护理（失能）特困人员月人均照料护理标准分别为73元、726元、1280元。2020年全省共开展临时救助22.8万人次，21个地市均启动价格联动机制，累计向低保对象、特困人员、孤儿、事实无人抚养儿童、优抚对象等群众发放临时价格补贴20.28亿元，惠及1870万人次。

　　二、引导仍有进一步需求的贫困患者家庭开展个人求助等

　　在我省乃至全国，以救助罕见病患者为宗旨的慈善组织非常少，直接接受捐赠的可能性不大，因此建议罕见病患者的家庭与具有公开募捐资格的慈善组织合作，发起线上、线下公开募捐，募集慈善资金。

　　根据第20210893号提案所提内容，我厅接下来拟就罕见病患者及其家庭救助方面做好以下工作：

　　一是积极配合医保部门协调省财政厅建立罕见病患者专项援助基金。针对我省罕见病患者当前所处的困境，建立多方共付、层次分明的医疗保障体系，是确保患者能够持续接受治疗行之有效的方式。同时鼓励有条件的地市，在此基础上进一步设立罕见病患者专项救助基金。

　　二是进一步放宽对罕见病患者所在家庭纳入社会救助的条件。罕见病特效药的成本高昂，大多数家庭的经济条件均难以持续负担，往往陷入支出型贫困。我省在已出台相关低保认定政策文件的基础上，拟收集汇总各地反馈，同时吸纳高校学者等专业人士意见，后续进一步研究明确对罕见病患者家庭的认定条件及收入扣减标准，在此类家庭申请低保等社会救助时继续给予倾斜，做好其基本生活的保障工作。

　　三是引导罕见病患者开展个人求助，支持与业务范围对应的公募慈善组织合作。民政部门将积极指导公募慈善组织做好此类罕见病患者公开募捐方案的备案，引导依法依规开展形式多样的公开募捐活动，帮助罕见病患者家庭得到更多帮助，募得更多善款。

　　专此函达。

　　广东省民政厅

　　2021年4月26日